Nos
recuerdan también que si enviasteis una carta de apoyo en la pasada
edición, hay que volver a enviarla, ya que las normas de la Fundación de los Premios Príncipe de Asturias permiten quedarse con ninguna copia de la candidatura anterior.
Os animamos a
que copies y peguéis este estado en vuestras páginas webs y blogs para
conseguir el mayor número de apoyos posibles.
l Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAC) quiere optar, de nuevo, al Premio Príncipe de Asturias.
Al igual que el pasado año, la movilización pública para que este
equipo consiga este importante reconocimiento, está siendo notable,
sobre todo en las redes sociales.
Y para ello es vital vuestro apoyo, para que su trabajo se reconozca a nivel mundial. De esta forma, además ¡ganamos todos!
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Muchos abuelos se sorprenden cuando les dan la noticia de que sus nietos han sido diagnosticados con autismo. Esta guia les ayudara a comprenderlo mejor...descarga aqui
En el año 2007, se declaró el día 18 de febrero como “Día Internacional del Síndrome de Asperger” en recuerdo del nacimiento de Hans Asperger.
Este año, 2014, se cumplen 70 años de la publicación por parte de Hans
Asperger de su trabajo sobre la definición de la “psicopatía autística
en la infancia” (Die “Autistische Psychopathen” im Kindesalter), aunque en realidad el trabajo se dató en Octubre de 1943. Sin embargo no fue hasta 1981, cuando Lorna Wing descubre el citado trabajo y acuña el término Síndrome de Asperger. Aunque quizá lo que no sea tan conocido es que en 1926, Grunya Iefimovna Soukhareva, psiquiatra especializada en infancia y asistente científica de una clínica de Moscú, ya describió -y publicó en alemán- el citado síndrome. Aunque al igual que sucedió con Asperger, no fue hasta 1996, cuando la psiquiatra Sula Wolff lo tradujo al inglés, convirtiéndose por tanto en la primera referencia en una publicación científica al citado síndrome.
No fue hasta 1994 en que el Síndrome de Asperger fue
incluido en el el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos
Mentales en su cuarta edición (DSM-IV), y justo ha desaparecido en su
quinta edición (DSM-V) englobándose dentro de los Trastornos del
Espectro del Autismo. Muchos vaivenes sin lugar a dudas, casi 40 años
para que sea reconocido el trabajo de Hans Asperger, 70 años para que el
trabajo de Soukhareva vea la luz, 50 años para introducir el Síndrome
de Asperger en el DSM y 20 para quitarlo. Y es que en el Asperger nada
parece estar claro aún. Siguen habiendo excesivos mitos y con tanto
vaivén no es de extrañar. Muchas personas afirman que es sencillamente
una condición, una forma diferente de entender lo que les rodea, que no
es mejor ni peor, sencillamente diferente. Pero no hay lugar a dudas que
estas diferencias pueden complicar mucho la vida a las personas con
Asperger. Es uno de los problemas que tienen las llamadas
“discapacidades invisibles”.
El pasado año 2013, en nuestro Manifiesto
hablamos sobre los derechos de las personas, este año, y a pesar que en
materia de derechos no hemos avanzado mucho -por no decir nada-, si
queremos posicionarnos en un aspecto de gran relevancia, y es el paso a
la vida adulta de las personas con Síndrome de Asperger. En estos
últimos meses hemos visto como muchos jóvenes y adultos tienen enormes
problemas para tener una vida plena en sociedad. Para conseguir empleos
acordes a sus capacidades, o para poder desarrollas relaciones sociales.
Y es que no solo hay niños con Asperger, también hay adultos. Quizá la
base del conflicto social pueda ser la misma a los 10 que a los 22 años
de edad, pero las consecuencias no son, obviamente, las mismas.
Y es que una de las mayores dificultades de las
personas con Síndrome de Asperger está relacionada con su inclusión
social. Esta situación alarga en el tiempo los episodios de ansiedad o
depresión. Sabemos que la tensión emocional en las personas con Asperger
es algo habitual. Así como el consumo de fármacos antidepresivos,
ansiolíticos, …
Algunos de los principales (que no únicos) problemas
que suelen tener las personas con Síndrome de Asperger en su vida adulta
serían:
Falta de diagnóstico o la negación del mismo.
Presencia cuadros depresivos, ansiedad, obsesiones,…
Entornos familiares inestables.
Contextos sociales agresivos tanto a nivel laboral
como general (Mobbing, abusos,…), siendo por tanto una extensión de su
infancia, donde pueden llegar a entender como “normal” este tipo de conductas hacia ellos.
En mujeres se pueden dar situaciones de abuso sexual continuado.
Baja autoestima
Estos impedimentos sociales, motivados por problemas
en la correcta comprensión de reglas sociales, o de discursos
monotemáticos, o incluso problemas relacionados con una sinceridad y
franqueza, consiguen que la calidad de vida de la persona sea mala. Y es
que además, esta situación se viene arrastrando de atrás, una joven con
Asperger afirmaba “Para mi un amigo era un simple compañero de clase que no se metiera conmigo”.
La necesidad de que los jóvenes y adultos con
Síndrome de Asperger reciban apoyos es básica. Es quizá el momento de
tomar en consideración que muchas personas nunca recibieron una atención
adecuada (o ninguna atención) y que hoy, permitirles que accedan a
planes de inclusión socio-laboral, o a talleres de habilidades sociales,
o en suma, a que puedan entender el porqué de sus diferencias, puede
significar la diferencia entre poder desarrollar vidas plenas o no. Y
esto debe ser una obligación social. Es sin duda alguna un síntoma de
madurez social.
La Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger ha
editado un fantástico trabajo realizado por Margarita Coto Montero,
psicopedagoga de la asociación, donde nos dan pautas de trabajo para la
atención en el aula de personas con Síndrome de Asperger. A lo largo de
más de 100 páginas esta guía nos responderá a muchas de las preguntas
frecuentes que los educadores se plantean en el día a día.
Uno de los fuertes de esta guía es que se ha basado
en la experiencia real adquirida a lo largo de los años por los
profesionales del centro Hans Asperger de Sevilla. Las pautas de esta
guía están basadas en la evidencia de su funcionamiento y cuyos
indicativos son los resultados académicos y de ajuste social. No
obstante hay que destacar, que tanto las adaptaciones curriculares, como
cualquier otra intervención, deben partir de un diseño altamente
individualizado por la gran variabilidad en los perfiles personales que
presenta el alumnado con TEA de alto nivel de funcionamiento o Síndrome
de Asperger.
Esta publicación es de distribución universal libre y gratuita.
Las páginas de este estupendo trabajo son un
auténtico reto para el buen docente, destinado a promover su curiosidad,
creatividad y sobre todo, su adaptabilidad. Educar en diversidad es sin
lugar a dudas una de las experiencias más reconfortantes del
profesional de la educación, pero obviamente, esto implica conocer a
fondo la diversidad con la que podemos encontrarnos en un aula.
Esperamos que en esta guía encuentren muchas de las soluciones a las
preguntas que día a día el buen educador se formula.
“Si el alumno no puede aprender por el camino en el que se enseña, el docente debe buscar el camino por el que el alumno aprende
Los investigadores del Instituto Farber de Neurociencias de Filadelfia publicaron un estudio(1) destinado a evaluar la eficacia de la Integración Sensorial
en el autismo, en el cual se demostró que los niños que recibieron
terapia de Integración Sensorial mejoraron más que aquellos que no la
recibieron. Este es un nuevo trabajo destinado a fortalecer la evidencia
de la importancia que la Integración Sensorial tiene en la intervención
de niños con Trastornos del Espectro del Autismo. No debemos olvidar
que validar este tipo de intervención es siempre muy complejo, y aunque
desde la práctica diaria ya se venía afirmando desde hace algunos años
la validez, es básico el poder dar una constancia medida basada en una
metodología que pueda ser replicable. Así funciona la ciencia.
Sabemos que uno de los déficits en el autismo está ligado al Trastorno del Procesamiento Sensorial,
y este aspecto incluye: Alteraciones auditivas (Niños que no soportan
determinados sonidos); táctiles (No se dejan tocar o abrazar, o no
soportan la ropa o los zapatos); visuales (Visión focal o mala coordinación oculo manual) ; de gusto y tacto bucal (Desordenes de alimentación);
olores (Hiper o Hipo sensibilidad ante determinados olores); y, en
suma, todo aquello relacionado con nuestros sentidos. Obviamente no en
todos los niños se presentarán los mismos ni con la misma intensidad,
pero existir existen, según diferentes autores este trastorno se
encuentra entre el 45 y el 96% de los niños con TEA. Es por tanto
importante que se integren adecuadamente en los planes de atención
temprana este tipo de intervención ya que en combinación con el resto de
terapias aumentan y aceleran de forma susceptible los avances del niño o
niña con TEA.
Este estudio evaluó una intervención para el déficit
sensorial en 32 niños con autismo con edades entre los 4 y 8 años,
utilizando un diseño de ensayo aleatorio. El resultado del estudio fue
que los niños que recibieron la Terapia de Integración Sensorial,
mejoraron más que los niños que no la recibieron. Aumentaron la
puntuación sobre logos y consecuciones en aspectos tales como:
Necesidades individuales; Aumento de conductas funcionales, requiriendo
menos atención en actividades tales como el autocuidado o actividades
sociales; mejoras en las habilidades de modulación y de praxis
sensoriales (capacidad de concebir, planificar y organizar acciones
motoras dirigidas a un objetivo).
Aunque según comentan los propios autores, es
importante poder replicar el estudio y aumentar la muestra para aumentar
la fortaleza de las conclusiones, lo que estos estudios y otros previos
están poniendo de manifiesto es, lo que ya en la práctica diaria se
observa, que los desordenes sensoriales afectan negativamente en la
calidad de vida de la personas, y que disminuir el impacto de este
desorden mejora incluso el trabajo de los otros terapeutas que trabajan
con el niño. El ser humano es un ser sensorial, obviar este principio es
no abordar de forma adecuada la intervención del niño con TEA. Disponer
de herramientas que nos ayuden a estandarizar las intervenciones es
básico y fundamental.